Il tema delle cure palliative pediatriche è al centro di una risoluzione presentata in Assemblea Legislativa da Antonio Mumolo e altri 14 consiglieri regionali del Partito democratico. Il documento individua temi e priorità, dopo l’istituzione in maggio, da parte della Giunta, del gruppo di lavoro “La Rete di cure palliative pediatriche”.

Tra le riflessioni poste: l’attivazione di percorsi comuni di formazione delle equipe territoriali e di reparto; l’organizzazione dell’assistenza domiciliare gestita dallle Aziende Usl; il coinvolgimento delle associazioni di volontariato in adeguati percorsi di formazione; il reperimento di risorse per prevedere la figura dello psicologo a domicilio e lo stanziamento di risorse per l’attivazione di un protocollo di formazione e sensibilizzazione dei pediatri.

In particolare, il documento chiede alla Giunta di sollecitare una riflessione sulla eventuale necessità di un Centro di riferimento regionale per le cure palliative pediatriche, come luogo qualificato dove elaborare ed estendere le buone pratiche cliniche ed assistenziali ad altre strutture regionali.

Di seguito, il comunicato stampa del Servizio informazione dell’Assemblea legislativa regionale.

“Bologna – L’istituzione del gruppo di lavoro “La Rete di cure palliative pediatriche” (Determinazione della Giunta Regionale n° 5410 dell’11 Maggio 2011), che ha l’obiettivo di contribuire a definire un elaborato programma regionale sulla rete di cure palliative pediatriche, è al centro di una risoluzione presentata da 15 consiglieri regionali del pd.

Nel documento si chiede alla Giunta di monitorare, nell’ambito degli obiettivi fissati nella determinazione, l’attività del gruppo di lavoro anche sollecitando una riflessione sulla eventuale necessità di creare un centro di riferimento regionale per le cure palliative pediatriche, che non sia solo una risposta alla crescente domanda di posti letto, ma serva anche come luogo qualificato dove elaborare ed estendere ad altre strutture regionali le buone pratiche di tali cure.

La Regione dovrà anche attivarsi perché il gruppo di lavoro presti particolare attenzione ad alcuni temi, come: l’attivazione di percorsi comuni di formazione delle equipe territoriali e di reparto; l’organizzazione dell’assistenza domiciliare gestita dal personale territoriale (AUSL); il coinvolgimento delle associazioni di volontariato in adeguati percorsi di formazione; il reperimento di risorse per prevedere la figura dello psicologo a domicilio e lo stanziamento di risorse per l’attivazione di un protocollo di formazione e sensibilizzazione dei pediatri.

Altri argomenti prioritari che il gruppo di lavoro dovrebbe affrontare sono: la definizione di un protocollo relativo alle caratteristiche minime che devono possedere le strutture dove i minori affetti da malattie oncologiche sono presi in carico, in modo tale da ottenere forme di continuità con le attività svolte dai piccoli pazienti al di fuori della struttura, per esempio, sul piano ludico-ricreativo, si ricorda il progetto “Giocoamico” attivato nel reparto di Oncoematologia pediatrica dell’Azienda ospedaliera universitaria di Parma, ed infine il reperimento di risorse e l’attivazione di progetti per protocolli di indirizzo, anche in collaborazione con privati o riqualificando il patrimonio edilizio di competenza delle AUSL o delle locali P.A., al fine di realizzare un adeguato supporto logistico abitativo per le famiglie dei minori che approdano alle strutture specializzate da territori lontani.

I consiglieri, a questo proposito, ricordano la legge 38/2010 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”, che definisce le linee secondo le quali le strutture sanitarie che erogano cure palliative devono rispettare i principi di tutela della dignità umana e dell’autonomia del malato senza discriminazioni, la garanzia e la promozione della qualità della vita fino al suo termine e la vigilanza per un adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della sua famiglia. Un punto fondamentale della legge – aggiungono – richiama la tutela del diritto del malato ad accedere alle cure palliative ed alla terapia del dolore come prestazioni sanitarie che fanno parte integrante del livelli essenziali di assistenza, ivi compresi i pazienti in età pediatrica. Sulla base dell’Accordo Stato-Regioni del 18 Gennaio 2011, riguardante il documento “Linee guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali nell’ambito della rete di cure palliative e della rete di terapia del dolore”, si prevede inoltre l’istituzione di coordinamenti di livello regionale e territoriale per sostenere lo sviluppo di cure palliative, anche pediatriche, nelle strutture residenziali, a domicilio ed in ospedale.

I firmatari citano poi alcuni dati: in Emilia Romagna, in base ad uno studio commissionato dalla Regione nel periodo 2002/2006 sull’analisi della mortalità come possibile indicatore di fabbisogni ed utenza potenziale di cure palliative rivolte ai minori (0-17), si sono registrati 230 decessi con un tasso medio annuale pari allo 0,76/10.000. Nello stesso periodo la mortalità per tumore ha registrato 112 decessi rappresentando il 49% dei casi. Inoltre, se si considerassero anche i casi perinatali, il tasso si aggirerebbe attorno al valore di 1,2/10.000 con una mortalità proporzionale per tumore pari al 30%.

La terapia palliativa – scrivono i consiglieri – non deve essere intesa dunque come semplice riduzione dell’intensità e quantità della terapia, ma dovrà invece trovare una giusta dimensione di intervento sanitario (medico, assistenziale, farmacologico e fisico) a fronte dei bisogni di ogni specifico paziente, con l’obiettivo di rendere più elevata possibile la sua qualità di vita per un tempo definito dalla natura e non dalla medicina.

La necessità di strutture che attuino cure palliative pediatriche, anche nella nostra regione, è poi legato al fatto che non è estensibile nell’ambito pediatrico l’approccio tipico che si riserva verso l’adulto: non si tratta quindi di un semplice problema di posti letto, ma di approcciare la questione in modo multidisciplinare e su diversi piani per guidare il percorso terminale con minori sofferenze possibili per il paziente, con un’attenzione precisa verso i suoi familiari ed anche all’entourage medico sanitario.

Hanno sottoscritto la risoluzione i consiglieri: Marco Monari, Luciano Vecchi, Marco Carini, Marco Barbieri, Gabriele Ferrari, Antonio Mumolo, Roberto Montanari, Paola Marani, Rita Moriconi, Roberto Piva, Anna Pariani, Thomas Casadei, Palma Costi, Roberta Mori e Stefano Bonaccini.”

OG2011022219

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